Após superação, paciente com doença genética carrega tocha olímpica em Maceió

Portador de PAF, enfermidade neuromuscular incapacitante, esportista virou campeão de windsurfe na modalidade regular

Após superação, paciente com doença genética carrega tocha olímpica em Maceió

Portador de PAF, enfermidade neuromuscular incapacitante, esportista virou campeão de windsurfe na modalidade regular

Por | Edição do dia 27 de maio de 2016
Categoria: Esportes


Quando chegar a Maceió, em Alagoas, a Tocha Olímpica vai passar pelas mãos de Guilherme Jucá, conhecido como Pigmeu, de 37 anos. Ninguém o verá nas competições dos Jogos Olímpicos, ao menos por enquanto. Mas sua história de superação nos esportes lhe garantiu um lugar entre as 110 pessoas escolhidas para conduzir o símbolo olímpico pelas ruas da capital alagoana, no dia 29.

Cada condutor levará a tocha por 200 metros, o suficiente para encher Jucá de orgulho.  “Estou ansioso e orgulhoso por esse momento. É como se, de certa forma, eu fizesse parte dos Jogos Olímpicos. Carregar a tocha é realizar um sonho de criança”, afirma. Pouco mais de dez anos atrás, os planos do rapaz eram ainda mais audaciosos.

Depois de se dedicar a diversas modalidades esportivas, como futebol, judô, basquete, tênis de mesa, atletismo, BMX, hóquei sobre patins, handebol, kart e motocross, Jucá passou a investir no kitesurf (uma mistura de windsurf, wakeboard e surf, na qual o atleta desliza sobre a água em uma pranchinha, puxado pelo kite, uma espécie de pipa).

 Os planos do esportista, contudo, foram duramente interrompidos em 2005, quando ele recebeu o diagnóstico de uma doença genética progressiva e incapacitante chamada polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), que pode levar à morte dez anos após os primeiros sintomas. Em pouco tempo, Jucá, com 14 kg de massa muscular a menos, foi perdendo a força nas pernas e nos braços, bem como os movimentos dos dedos dos pés. Foi quando ele se viu obrigado a deixar o esporte e buscar tratamento. À época, mudou-se para Fortaleza, no Ceará, para passar por um transplante de fígado, em 2006, única opção disponível naquele momento no Brasil para impedir a progressão da doença.

De volta a Maceió, Jucá começou a alimentar suas esperanças de voltar ao kitesurf. Mas, apesar das muitas sessões de fisioterapia, continuava muito fraco e até mesmo caminhar parecia difícil demais. “Nesta época, o windsurf estava a todo vapor em Maceió. Sempre que eu passava pela praia, ficava olhando aquelas pessoas e pensando que, se conseguisse velejar de Wind, poderia voltar para o kitesurf”, conta. Foi quando, em 2008, se encheu de coragem e foi em busca de uma escola de windsurfe.

 “A primeira aula foi um desastre total.  Mas, mesmo sem conseguir nem sequer ficar em pé na prancha, que é o básico nesse esporte, eu estava feliz”, lembra Jucá.  Nem mesmo o comentário pessimista de um dos funcionários da escola conseguiu abalar sua força de vontade. “Ele disse: ‘esse cara não se ligou que ele não tem condições de fazer isso’. Passei direto e fui fazer a aula”, conta. Levou 30 dias para fazer o que um aluno regular faz em 10 e, pouco tempo depois, já colecionava prêmios windsurf, competindo de igual para igual com esportistas sem nenhuma limitação física.

A primeira conquista foi o 3º lugar na no desafio Alagoas x Bahia na categoria Fórmula Windsurf Sport em Maceió, em 2011. No ano seguinte foi campeão, vencendo todas as baterias. Participou ainda de uma etapa do Campeonato Brasileiro e chegou a disputar um Sul-Americano de Fórmula Experience. Desde 2013, seu novo desafio tem sido recuperar a performance no kitesurf, que voltou a praticar. “E tem mais: já entrei em contato com a Federação Brasileira de Vela para concorrer durante nos Jogos Paraolímpicos de 2020.Quem sabe um dia não trago uma medalha para o Brasil?”, desafia.

Tocha Olímpica

De acordo com o Comitê Organizador dos Jogos Olímpicos Rio 2016, a tocha pernoitará em 83 cidades, totalizando um percurso com aproximadamente 12 mil milhas áreas e 20 mil quilômetros terrestres percorridos. Cerca de 12 mil pessoas se revezarão na condução do símbolo olímpico, cada uma por 200 metros, em média.

Em Maceió a previsão é de que o símbolo olímpico chegue às 17h53 do dia 29, na Praça Multieventos, na Pajuçara. Segundo a Secretaria Municipal de Esporte e Lazer (Semel), o trajeto terá 22 quilômetros, passando por 11 bairros e 110 pessoas, entre moradores da cidade e comissão organizadora. Às 20h30, após o término do percurso, a tocha olímpica deverá ser levada para a Praça da Celebração.

Sobre a PAF

A polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), também chamada de paramiloidose, é uma doença de origem predominantemente portuguesa que no ano passado entrou para a lista de doenças raras prioritárias de discussão do governo brasileiro. “A origem da enfermidade a torna especialmente relevante para o Brasil, que abriga um número de descendentes de portugueses superior ao próprio total de habitantes de Portugal”, afirma a médica Márcia Waddington Cruz, doutora em neurologia e responsável pelo principal centro de tratamento da PAF no Brasil, o Centro de Estudos em Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello, no Rio de Janeiro.

Trata-se de uma doença neuromuscular autossômica e dominante, ou seja, o filho de um paciente tem 50% de risco de também ser portador da mutação que causa a enfermidade, sendo a V30M a mutação mais comum. Nesses pacientes, essa mutações ocorrem em uma proteína do corpo chamada transtirretina (TTR).  Degenerativa e com alto potencial incapacitante, a PAF costuma se manifestar inicialmente como perda de sensibilidade nos membros inferiores, sendo por isso também conhecida em Portugal como doença dos pezinhos. Geralmente, o pacientes recebem o diagnóstico por volta dos 35 anos de idade, no auge da vida profissional.

“Os pacientes com PAF sofrem muito porque a doença lhes tira de uma condição de vida normal para um estado degenerativo muito crônico, levando algumas pessoas à depressão por acharem, vendo o quadro de familiares, que não há vida com a PAF”, diz Jucá.

Mas, apesar da gravidade da doença, o atleta mantém a esperança. “Sempre que posso levo um pouco da minha história a outros pacientes e fico muito feliz quando ouço que minha superação os inspirou e deu força para que continuassem lutando. Isso não tem preço. Temos que ter mais vontade de viver. Afinal, o jogo só acaba quando termina”, diz.

Samira Aguiar

(11) 36432907

samira.aguiar@cdn.com.br

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