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Menina vive isolada devido a doença rara em povoado no Iraque

Diário de Pernambuco / 12:31 - 28/05/2018

Desesperada diante do isolamento e da condição, que pode se tornar maligna, a família não consegue encontrar uma solução


Haura quase nunca sai de casa. Em seu povoado no sul do Iraque, as outras crianças não querem se aproximar da menina de 4 anos, porque ela sofre de uma doença que cobre sua pele com uma grande mancha negra coberta de pelos. Desesperada diante do isolamento e da condição, que pode se tornar maligna, a família não consegue encontrar uma solução.
Haura, a four-year-old Iraqi child with a rare skin congenital disease that covers much of her upper body in black marks and hair, is dressed by her mother in her family home in the village of Wahed Haziran, Diwaniya province, on April 17, 2018.
Every day, Huara's parents dress her long sleeved shirts and high collars, but it's a losing battle -- her neck gives her away, sometimes to choruses of jeers. 
Her condition, an extreme form of naevus -- birthmarks or moles -- make her highly vulnerable to malignant melanoma, the most dangerous form of skin cancer, and her despairing family can't afford to treat the condition. / AFP PHOTO / Haidar HAMDANI
A escassez de recursos econômicos lhes impede de tentar uma cirurgia, que precisaria ser feita longe do povoado de Wahed Haziran, na província agrícola de Diwaniya, a 200 quilômetros ao sul de Bagdá. Os pais de Haura vestem a menina diariamente com roupas de manga comprida e gola alta, mas não conseguem esconder a doença.
Os poucos centímetros de pele visíveis no pescoço deixam à mostra a mancha negra que provoca as humilhações e a rejeição dos demais. “Daqui a dois anos deverá ir para a escola, tememos muito esse momento”, conta sua mãe, Alia Jalif. “Como as demais crianças vão se portar com ela? Não podemos garantir que ficará confortável em uma escola, e é o maior obstáculo para seu futuro”, lamenta essa iraquiana, coberta com o tradicional véu negro.
Haura nasceu um com nevo, ou sinal, gigante, uma marca coberta de pelos que se estende por seus ombros, por parte do torso e nas costas. O sinal poderia se tornar um melanoma, ou câncer de pele, “que pode ser fatal”, aponta o dermatologista Aqil al-Jaldi. O tratamento mais eficaz seria um transplante de pele, sessões de laser e acompanhamento psicológico, garante.
Isso é praticamente impossível de se conseguir no Iraque, onde o setor médico foi afetado por uma década de embargo comercial e anos e violência e corrupção. Todos os médicos que a família visitou sugerem a ida a um centro especializado no exterior, segundo a mãe. “Mas não podemos pagar a viagem, nem os custos médicos. O que temos dá apenas para viver e mandar seus quatro irmãos e irmãs à escola”, explica Alia Jalif.

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